Jornalismo Independente
Médicos do Programa Mais Médicos usam jaleco com logo do Sistema Único de Saúde (SUS) | Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil
SAÚDE PÚBLICA
Levantamento do Radar Governamental identificou que, desde 2023, 293 proposições foram apresentadas na Câmara dos Deputados
O Congresso Nacional tem debatido cada vez mais a temática das doenças raras no âmbito das políticas de atenção no Sistema Único de Saúde (SUS), diagnóstico e tratamento nos últimos anos. Segundo um levantamento do Radar Governamental, das 676 propostas já protocoladas acerca do assunto, 293 foram apresentadas na Câmara dos Deputados entre 2023 e 2025.
No entanto, desde 2018, apenas 10 proposições se tornaram leis. A mais recente é a é a Lei 15.107, de 6 de março de 2025, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa. Já em 2023, a Lei 14.593 instituiu a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e alterou a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras.
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Em 2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, pela Portaria 199/2014. A norma traz direitos e diretrizes sobre o atendimento das pessoas com alguma doença rara pelo Sistema Único de Saúde.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras as doenças que atingem menos de 65 indivíduos em cada grupo de cem mil. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas possuam alguma das 8 mil doenças raras mapeadas pelo Ministério da Saúde.
Os cuidados de saúde para quem possui uma doença rara são contínuos. Em 95% dos casos não há cura para a doença, por isso os pacientes precisam ser submetidos a cuidados paliativos e reabilitação.
